| 01:24 Вернулась домой |
Дорогие все, я давно не подавала признаков жизни, потому что была в больнице без Интернета.
Вернее, сначала я была в онкоцентре и там была доступ в сеть и я писала. А потом меня отправили... в хоспис, и там Интернета, понятное дело, не было.
История болезни
Сначала меня хотели отправить в санаторий, но боли были такие сильные, что планы пришлось поменять. Почему меня выпихнули в хоспис? Официальная версия: в хосписе сильная группа врачей по работе с болью. Ну а неофициально онкоцентр никого долго не держит, так как это накладно и очень много людей нуждаются в госпитализации и лечении, так что там конвейер.
Не успела я приехать в хоспис, как мне через катетер занесли какой то микроб, в итоге температура 40 и антибиотики в течение трех недель.
В среду я наконец выпислась и вернулась домой, но до сих пор трижды в день ко мне приходит медсестра и ставит капельницы.
« Домой » - это очень условное выражение применительно ко мне, так как пока я была в больнице, коллеги перевезли меня из одного общежития в другое, и получалось, что мой « дом » - это комната, которую я никогда не видела, в здании, в котором я ни разу не бывала, заполненная коробками с моими вещами. Хотя мне мое новое жилище понравилось! Подружки помогли мне все расставить, принесли продукты и приготовили обед, так что помощь пришла.
Мама
В апреле должна приехать мама, но тут все сложно, как всегда бывает в нездоровых семьях. С одной стороны мне очень хочется, чтобы мама была рядом. Ее можно позвать ночью, если страшно, попросить помочь одеться, когда утром все нестерпимо болит, можно позавтракать вместе, можно попросить сходить в аптеку или на почту, можно вместе посмотреть кино, можно поплакать, а она обнимет и посидит рядом. С другой стороы мама больной и зависимый человек, и мне страшно, что ее приезд отнимет у меня силы, что она будет эмоционально "висеть" на мне и отвлекать от диссертации. Что мы сведем друг друга с ума в моей маленькой комнате, постояно находясь рядом. Я не могу заниматься мамой, и мне сложно представить, как она сама будет развлекать себя в чужой стране, без знания языка, без ТВ, радио, привычной среды обитания итп.
Плюс у мамы иногда случаются запои и в это время мне трудно достучаться до нее и организовать ее приезд. Я отправила ей все документы, но боюсь покупать билеты: вдруг запой будет продолжительным, и она не дойдет до визового центра и не сможет вылететь. Вот сейчас она постоянно пьяная, а во вторник надо идти оформлять визу. Я отпускаю это, но мне трудно.
Я знаю, что нашими отношениями управляет высшая сила и я уверена, что все в ее руках и что все сложится так, как лучше для нас обеих. И все равно иногда в смятении.
Работа
С работой тоже все не просто. Я думала в конце марта провести свои семинары по анализу данных. Но семинары отдали другому преподавателю, здоровому. Меня даже не предупредили. Я очень плакала и расстраивалась из-за этого, получается, я была откровенна с руководством по поводу своей болезни, и за это поплатилась тем, что меня записали а "ненадежные" и отстранили от любимой работы. Я ведь могла не говорить про рак, просто больничный и больничный. Я могу понять руководство, они не хотят рисковать. Но то, что со мной даже не поговорили, меня возмутило.
Несмотря на болезнь, я стала выражать возмущение и бороться за свои права. В итоге в понедельник встречаюсь с президентом университета. Семинары уже не вернуть, но я хочу хотя бы сказать о том, что это несправедливо и не по человечески, и незаконно. Решать, могу ли я работать, может только врач, а не профессора и не преподаватели. Ну да ладно.
Личная жизнь
В любом случае я рада своему выходу "на свободу", и у меня планов громадье, были бы только силы. Вернувшись домой, я получила много писем, открыток и посылок. Из Москвы пришла посылка от моего бывшего парня с плюшевым бегемотиком и книгой "Возлюби болезнь свою". Хотя мы и расстались, но он остается близким, и я просила его приехать, но думаю, что он не приедет. В любом случае, как и с мамой, нашими отношениями с К. управляет бог, и если нам суждено увидеться, то все произойдет без моего контроля. Я смогла прямо попросить о том, в чем нуждаюсь, и на этом моя роль в истории заканчивается. Но я очень скучаю и часто плачу, мне кажется, что от одного прикосновения к нему я исцелюсь как от чудотворной иконы. Меня долго мучили обиды на него и я не могла простить, и наверное это очень ускорило развитие моего рака. Но в итоге Бог дал мне прощение, и после того, как я простила, я стала чувствовать любовь и очень скучать. Впрочем, иногда мы созваниваемся, плюс, опять же, есть бегемотик.
Настроение
Не буду скрывать, что в последнее время мое настроение скачет и что я много плачу. После хосписа, криков и стонов, и бледных присмертных лиц я почти не верю в то, что поправлюсь. С другой стороны я не могу представить, что я умру. Так и подвисаю между небом и землей и разговариваю с пузырьком оранжевых таблеток от рака, объясняя ему, что на него вся надежда, и умоляю мне помочь.
|
| | Цитата || Печать || Комментарии:27 | |
| 02:08 Нам бы день простоять да ночь продержаться |
Я в больнице с конца декабря. В середине февраля меня отпустили, но спрошлого воскресения я опять оказалась в больнице из-за сильных болей. Врачи чесали в затылке, разводили руками и пожимали плечами. Я в это время ползала по кровати, кричала, плакала и царапала себе лицо. Чтобы разобраться в причине болей мне был назначен внеплановый сканер, который показал, что метастазы прогрессируют. То есть вся моя химиотерапия оказалась неэффективной.
Когда эта новость обрушилась на меня, я чуть не сошла с ума от отчаяния. Получается, что весь декабрь я лезла на стену от боли у себя дома из-за идиотизма своего лечащего врача. Потом в январе я сходила с ума от боли в больнице с диагнозом саркома, и мы почти две недели ждали генетический анализ, который, как потом выяснилось, был взят на недостаточном количестве материала и никуда не годился. Потом весь февраль мне внушали, что у меня меланома, и изводили химиотерапией, которая не только не уничтожила раковые клетки, но даже не приостановила их рост. И теперь мне предстоит еще непонятно сколько дней или недель боли, пока наконец врачи не придумают что-то еще.
Врачи тем временем обнаружили у меня генетическую аномалию в опухоли BRAF V600E и сказали, что вместо химиитерапии теперь будут лечить меня порошками Vemurafenib (по слухам, 3000 евро за курс, а надо несколько курсов, но говорят что это новейшие и эффективные порошки) и чтобы я перестала расстраиваться, что скорее всего лечение будет успешным. Порошки надо заказывать и ждать, и поэтому пока мне увеличат дозы морфина. Вернее меня хотят перевести на Метадон, но я хочу отказаться, потому что в юности у меня были проблемы с чрезмерным приемом психотропных препаратов и возникла зависимость. Я и морфина очень боюсь, и каждое увеличение дозировки воспринимаю как катасрофу. Но боли нестерпимые, и пока они не исчезают, хотя я прошла около 20 сеансов лучевой терапии.
В любом случае будем надеяться на лучшее. В пятницу начнут новую тепапию новым лекарством. Дожить бы до пятницы :) Как же я хочу встать на ноги в буквальном смысле!
Ребята, спасибо вам просто огромное за ваши молитвы и сопереживание. Я перечитываю ваши комментарии и боль уходит.
|
| | Цитата || Печать || Комментарии:25 | |
| 01:14 Имя |
К вопросу о моем имени в крещении. Дело в том, что я крестилась сознательно и во взрослом возрасте. Перед началом крещения священник на спросил меня, как меня зовут, а задал мне вопрос: «Какое имя вы хотите взять в крещении»? И я совершенно спонтанно назвала ему имя своей бабушки, которая была моим ангелом хранителем и благодаря которой я появилась на свет и выжила в моей безумной семье. Она умерла за год до этого. Она всегда мечтала покрестить меня, но ей не удавалось.
Менять имя в крещении является довольно древней традицией. В первые века христианизации Руси многие крестились взрослыми (весь город или слободу собирали вместе, загоняли в реку и крестили сообща), и была традиция менять имя как символ начала новой жизни во Христе. Так, святая равноапостольная Ольга в крещении была Еленой, а святой Александр Невский принял имя Алексей. При монашеском постриге также принято менять имя, причем при иногда несколько раз.
Мое «церковное» имя знают очень немногие люди, в основном самый ближний круг. Даже в храме когда у меня были именины и пели «Многая лета», все вертели головами, не понимая, кто это – Зинаида. Я сама всегда помню своего небесного покровителя и ассоциирую себя с этим именем. Но также я себя ассоциирую и с именем Бенедикт, под которым меня знают в Интернете уже более десяти лет.
Я думаю, что при домашней нецерковной молитве имя неважно. Вообще я не придаю этому какого-то избыточного внимания, хотя конечно, в церковной молитве и в записках лучше обозначать меня как Зинаида. Но я думаю, что даже если в записках меня пишут как Наталья, бог все равно понимает, о ком идет речь.
Я опираюсь на мою излюбленную проповедь Иоанна Крестьянкина об ИНН, когда он говорит: « Дорогие мои, как мы поддались панике - потерять свое христианское имя, заменив его номером? Но разве это может случиться в очах Божиих? Разве у Чаши жизни кто-то забудет себя и своего небесного покровителя, данного в момент крещения?
И не вспомним ли мы всех тех священнослужителей, мирян-христиан, которые на долгий период жизни должны были забыть свои имена, фамилии, их заменил номер, и многие так и ушли в вечность с номером.
А Бог принял их в Свои Отеческие объятия как священномучеников и мучеников, и белые победные ризы сокрыли под собой арестантские бушлаты. Не было имени, но Бог был рядом, и Его водительство вело верующего заключенного сквозь сень смертную каждый день ».
Ссылка на проповедь здесь: http://www.zavet.ru/inn-krest2.htm
Спасибо огромное всем кто молится и тем, кто подал записки. Вы не представляете, как это важно. Спасибо! Будем надеяться на лучшее.
|
| | Цитата || Печать || Комментарии:0 | |
| 01:13 Мама |
Маме я сначала не говорила о заболевании, но потом врать стало все тяжелее, неизвестность пугала еще больше, мама чувствовала, что я вру, а у меня много энергии уходило на то, чтобы ее успокоить. В итоге я не называла слово «рак», но сказала о химии, лучевой терапии, метастазах. В итоге мама догадалась обо всем сама, она долго плакала, но восприняла известие очень мужественно и наконец впервые в жизни заняла свою роль – мамы. До этого мамой своей мамы была я, с самого детства, как многие дети-герои. Сейчас мама оказывает мне огромную моральную и главное молитвенную поддержку. Но говорят, что она много плачет и сильно постарела.
|
| | Цитата || Печать || Комментарии:2 | |
| 01:12 Спасибо |
Спасибо всем еще раз за молитвы и теплые слова.
Коротко попытаюсь резюмировать происходящее и ответить на все вопросы, которые мне заданы, надеюсь ничего не упустить.
Я уже больше двух месяцев в больнице, во Франции. Вернее, в середине февраля меня отпустили из больницы и поскольку я живу одна и ухаживать за мной некому, меня забрали к себе коллеги. Но эксперимент закончился печально, потому что я была не автономна, а спустя неделю у меня начались сильнейшие боли и меня на скорой снова увезли в больницу.
Я полностью застрахована и к счастью все лечение бесплатно. Иначе это сумасшедшие деньги, десятки тысяч евро. Условия очень хорошие: отдельная палата, массажисты, психологи, диетологи, косметологи. Впрочем, когда сильные боли, мне конечно не до этого. Но иногда бывают спокойные дни. Хуже стало только в последнюю неделю.
Волосы у меня не выпадают, но мне сделали короткую стрижку, так как сначала думали, что будет другой тип химии и что я потеряю волосы.
Пока меня лечили, диагноз менялся несколько раз. Сейчас врачи клянутся и божатся, что диагноз окончательный и настаивают на меланоме с метастазами в костные ткани, из-за чего я не могу ходить. Оперировать уже поздно и локализовать меланому не удалось, тем не менее если мне повезет и лечение будет успешным, может быть метастазы удасться остановить и я смогу ходить.
Несмотря на все эти печали я допереводила сегодня третью главу из Красной книги. Перевод меня как-то отвлекает от боли и умиротворяет. Очень тяжело и грустно без Макса, но бог послал других редакторов и я с ними сработалась.
Народу ко мне приходит очень много. Вообще я поняла, что выздоровление от тяжелой болезни – это огромный труд, и в одиночку его практически не выполнить. Обязательно нужна помощь друзей и семьи: и молитвенная, и практическая.
Это прозвучит странно, но именно в болезни я вдруг поняла, как бог близко и как он меня любит, уже не говоря о том, как много людей, которые любят меня и которым небезразлично, что со мной. Раньше мне казалось, что я по жизни одинока и кроме самого близкого круга никому до меня особенно нет дела. Особенно было страшно заболеть далеко от родины. Тем не менее, с тех пор как меня положили в больницу, не было ни одного дня, чтобы я была одна. Каждый день приходит по несколько человек – коллеги, соседи, прихожане моего храма, друзья -, и все стремятся порадовать меня или помочь мне. Даст бог, а конце марта приедет мама.
|
| | Цитата || Печать || Комментарии:2 | |
| 13:31 Molitvy |
Дорогие все,
Я зашла на форум поблагодарить вас за молитвы и позитивные мысли обо мне, а также за мейлы, смс и звонки с поддержкой.
Спасибо вам всем большое. Я не смогла всем ответить отдельно, простите. Но я очень радуюсь и благодарна и перечитываю ваши сообщения по много раз.
Я уже забыла как пользоваться форумом и поэтому напишу как сумею.
Я с нового года в больнице, у меня рак. Перспективы не ясны, но будем надеяться на лучшее.
На сегодня я прошла 2 химиотерапии и облучение, но почему то все равно сильные боли и слабость.
Я продолжаю переводить Красную книгу, она со мной даже в больнице, я думаю, что к новому году закончу перевод. Осталось не так много.
Пожалуйста молитесь обо мне, сейчас это очень важно. Мне может помочь только молитва.
С любовью, Бенедикт.
ПС Я меняла имя в крещении, меня крестили Зинаидой.[SIZE=7]
|
| | Цитата || Печать || Комментарии:31 | |
|
|
|
